Distrofia musculară este, din păcate, o problemă cu care se confruntă multe persoane din România. Pentru cine nu știe, distrofia musculară reprezintă un grup de afecțiuni rare care sunt moștenite, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului. Boala poate duce la invaliditate, iar în acest moment nu există tratament curativ, ci doar terapii cu rol de a încetini evoluția ei. Despre toate necunoscutele acestor afecțiuni, vă invit să aflați mai multe la conferința care va avea loc între 18 și 19 Mai.
Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România, Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe, împreună cu parteneri medicali din România – Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, Spitalul Clinic de Copii „Dr. V. Gomoiu”, UMF „Carol Davila” București, UMF Craiova și CRGM Dolj, organizează la București, în perioada 18-19 mai 2018, Conferința Națională „Distrofia musculară – familii și specialiști împreună pentru aceeași cauză”, ediția a III-a, începând cu ora 8.30, la Hotel Sheraton, București.
Experți din țară și din străinătate vor încerca să ajute părinții cu cele mai utile informații despre distrofia musculară!
Pe parcursul celor două zile, experți din țară și din străinătate, clinicieni renumiți ai unor Centre de Expertiză în boli neuromusculare, vor pune în discuție, alături de părinți, informații de actualitate privind atât nevoile medicale de la diagnostic la tratament, cât și eventuale soluții privind viața de zi cu zi în familie și comunitate.
Temele abordate în cadrul conferinței vor fi diverse. De la standarde de îngrijire și diagnostic în DMD/DMB, incluzând corticoterapia și gestionarea complicațiilor acesteia, la terapii nou apărute și de viitor. Management respirator și cardiac, kinetoterapie, importanța echipelor interdisciplinare, puncte de vedere și nevoi ale pacienților, părințior & familiilor.
În cadrul Conferinței Naționale despre distrofia musculară se vor discuta subiecte precum standardele de îngrijire, terapii nou apărute și de viitor, management respirator și cardiac…
În completarea prelegerilor de diferite specialități, vor avea loc discuții între medici și specialiști din domeniile conexe, reprezentanți ai autorităților din România, pacienți și familiile lor. Scopul este rezolvarea problemelor actuale ce intervin pe parcursul îngrijirii pacienților cu distrofie musculară. Totul după un model consacrat în cadrul rețelei de excelență TREAT-NMD și al conferințelor Parent Project.
Programul complet al conferinței este disponibil pe www.parentproject.org.ro și site-urile organizațiilor partenere.
Vor fi prezenți cel puțin 150 de participanți la conferință – medici specialiști din străinătate și din mai multe județe ale țării, familii și copii din toată țara, alături de reprezentanți ai autorităților – Ministerul Sănătății, CNAS, ASSMB, Primăria Capitalei.
Participarea la eveniment este gratuită, iar conferința este recunoscută de Colegiul Medicilor din România.
Ce încearcă echipa să spună lumii prin acest eveniment? Că dincolo de cifrele din statistici, sunt copii și tineri care au nevoie de dragostea noastră, acceptare, sprijin, implicare.
Vă invit să vă alăturați și să treceți de la Compasiune la Acțiune!
Persoane de contact:
Isabela Tudorache – Președinte APP Ro 0745.007.589
Dr. Diana Epure – Asociația Neurocare 0723.332.533
Raluca Chișu – Manager Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe 0723.458.835
Cu drag, DaddyCool!
